Le trouble du spectre de l'autisme se caractérise par des
altérations significatives dans deux domaines: la communication et l'interaction sociale,
ainsi que les comportements, activités et intérêts
spécifiques. Les symptômes représentent un continuum qui varie
de léger à sévère : ils limitent et altèrent le fonctionnement quotidien. (source : Fédération québécoise de
l'autisme)
Même si une grande partie de la population a déjà entendu
parler de l'autisme, la majorité des gens ne savent pas identifier les
personnes présentant cette condition, ni comment interagir avec elles. Comme il
existe divers degrés d'intensité pour chaque individu affecté, il peut être
difficile d'adopter le comportement approprié lorsque l'on vient à croiser le
chemin d'une personne autiste.
Vivant constamment ce genre de situation, Gabryel Bouchard,
11 ans, cherchait une façon simple et directe de conscientiser son entourage
aux multiples défis qu'il avait à affronter chaque jour. Il s'est donc mis à
conscrire tous les moments où ses contacts interpersonnels étaient susceptibles
de créer un malaise ou un moment d'incompréhension. « Au début j'avais
écrit un petit carnet, que je voulais remettre à mon entourage parce qu'il y
avait un manque de compréhension. J'ai ensuite demandé à ma mère de le donner à
mes enseignants, » raconte le jeune résident de Dudswell.
« Je voulais que les gens comprennent comment nous, les
personnes autistes, on se sent dans notre corps; qu'est-ce que l'on vit à
longueur de journée; comment ça peut nous déranger si on a trop de sensations
fortes, d'odeurs, ou de stimuli pendant trop longtemps. Je voulais que le monde
comprenne c'est quoi être autiste. » C'était aussi une façon d'offrir des
trucs pour que tous puissent adapter leur comportement en présence d'une
personne autiste.
Comme l'écriture a toujours été un mode de communication
plus facile pour lui, le garçon y a trouvé une façon toute indiqué lui
permettant de dévoiler librement son monde intérieur. « Gabryel est un
expert du camouflage social! Ça veut dire qu'il va donner l'impression que tout
se passe bien, que tout est beau, que la vie est belle. Mais en dedans de lui,
c'est vraiment le chaos. Il fallait qu'il arrive à communiquer ça aux autres,
ce qui était très difficile pour lui, » explique Karine Bouchard, la mère
de Gabryel.
Au vu de la qualité du document, et surtout à son utilité, Mme
Bouchard a tout de suite compris le potentiel d'en faire un outil pédagogique. Elle-même a
mieux compris certains comportements de son fils, grâce à son carnet.
La réaction du personnel enseignant impliqué dans le
quotidien du garçon a d'ailleurs été très positive. « Quand il marchait
seul dans la cours d'école, ce n'est pas parce qu'il n'avait pas le goût de
jouer avec ses amis; c'est parce qu'il ne savait pas comment entrer en relation
avec les autres. Si le professeur avait su ça avant, Gabryel aurait passé pas
mal moins de temps tout seul à l'école, » donne comme exemple Karine Bouchard.
Après avoir demandé l'autorisation à son fils, elle a
entamé des démarches auprès d'un éditeur. Les Éditions Mortagne ont tout de
suite accepté de se joindre à l'aventure, comprenant qu'il s'agissait d'un document
qui pourrait combler un besoin important. Plusieurs spécialistes ont été invités à collaborer au projet, afin de valider et compléter les informations factuelles du livre. Appuyé par les illustrations du
dessinateur Jean Morin, le conte regorge
de situations concrètes, parsemées d'explications claires et de trucs utiles pour s'y adapter. Malgré son titre ‘'L'autisme raconté aux enfants'', il s'adresse à tous
ceux qui veulent mieux saisir les nuances et les défis que représentent cette condition.
À l'insistance du jeune auteur, un document d'accompagnement
s'adressant aux parents, enseignants, et intervenants, a également été produit.
Celui-ci explique plus en détail ce qu'est la condition d'autiste, autant sur
le plan psychologique, émotionnel, que sensoriel. Il indique également comment on
peut identifier et subvenir à ses besoins. On y trouve également des conseils pour adapter
l'environnement dans lequel vit et évolue la personne, pour diminuer les impacts
sensoriels, plus particulièrement sur les enfants. L'ouvrage est disponible en ligne, pour le coût modique de 15$.
En écrivant ce premier livre, Gabryel Bouchard fait non
seulement œuvre utile, il démontre hors de tout doute que chaque personne,
autiste ou pas, peut partager son vécu de façon constructive.
