Le mois de janvier est celui de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer. Pour l'occasion, Estrieplus.com a préparé une série de reportages sur plusieurs facettes de la maladie, du proche aidant au chercheur en passant par les ressources de soutien.
Danielle Yargeau est conseillère aux familles à la Société Alzheimer de l'Estrie (SAE) depuis huit ans. Son implication auprès des familles de proches atteints de la maladie a commencé lorsqu'elle a accompagné sa propre belle-mère dans la maladie.
Au décès de cette dernière, Danielle a reçu un coup de fil d'une amie coordonnatrice à la SAE qui lui a parlé d'une personne âgée d'une cinquantaine d'année qui pourrait avoir besoin d'elle. Ce fût le point de départ de trois années comme accompagnatrice de personnes atteintes, puis de huit autres à soutenir les proches aidants.
Son travail consiste en sensibilisation et en information sur la maladie, sur le rôle des proches aidants et de la population pour maximiser la compréhension de la réalité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de celles qui en prennent soin. L'accompagnement des familles commence au début de la maladie.
« Nous offrons plusieurs services dont des suivis téléphoniques, des rencontres individuelles et familiales, des groupes de soutien et du soutien psychologique accru si le besoin s'en ressent. Nous avons surtout un rôle d'écoute, d'information et de soutien à tous les niveaux pour les proches aidants », explique Mme Yargeau.
Les gens entrent en contact avec la Société de plus en plus tôt, parfois même avant le diagnostic. Selon Mme Yargeau, il n'y a pas que la personne atteinte qui doit apprendre à vivre avec la condition : il y a aussi leurs proches.
« Bien souvent, ils se doutent de quelque chose parce qu'en général, les premiers signes apparaissent deux à trois années avant le diagnostic. Tous doivent apprendre à vivre ça. Avant et pendant les examens médicaux, les gens sont inquiets, ils veulent apprendre à mieux communiquer avec la personne et veulent des trucs pour diminuer le stress avant l'annonce. »
« Il va se passer quoi? »
Si tous les cas sont différents et uniques, une question revient toujours : « Il va se passer quoi? »
« La maladie s'attaque au cerveau, qui est unique, ce qui en fait une maladie unique. Nous avons des pistes, des documents qui soutiennent ces pistes et on arrive à établir un chemin pour mieux orienter les proches aidants. Mais ça reste des pistes, ce n'est pas une recette. La maladie ne s'attaque pas à tout le monde de la même manière » explique la conseillère.
Un monsieur au stade intermédiaire a besoin d'aide pour manger et s'habiller. Mais il écrit des poèmes de toute beauté destinés à son épouse. « Où prend-il ça? Pourquoi lui est capable de faire ça? On ne le sait pas, mais il faut l'encourager », affirme Danielle.
Selon elle, ce qui manque cruellement à tout proche aidant, c'est le répit et par la bande, des ressources pour leur permettre de prendre du temps pour eux. Ils seront plus à même d'assurer leur rôle de proche aidant.
« On aimerait que ce soit toujours la même personne qui vient à la maison et les possibilités de ressourcement sont limitées pour ceux dont les moyens financiers sont justement limités. Une personne n'ira peut-être pas au musée si son budget est serré, explique Mme Yargeau. Et bien souvent, la première chose que les proches aidants auront tendance à faire, ce sont toutes ces tâches qu'ils ne peuvent pas faire avec le conjoint. Ils n'auront pas tendance à se reposer. »
Campagne #EncoreLà
Combattre les préjugés, stimuler les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et maximiser le soutien aux proches aidants, en voilà de grands défis pour la Société.
« Autrefois, on pensait que la personne atteinte vivait avec un casque sur la tête : rien n'entrait et rien en sortait. Avec la médication, on peut maintenant stabiliser la progression de la maladie et l'autonomie de la personne pendant un certain temps. Au début des années 2000, un programme de répit-stimulation a été mis en place et s'adapte au patient. C'est prouvé : la stimulation permet de conserver les capacités plus longtemps. »
La stimulation procurerait un plaisir et de la confiance dans le quotidien de la personne atteinte, dans un contexte d'échecs de plus en plus fréquents.
« Il n'y a pas une personne atteinte qui ne vit pas ces changements et elles vivent bien souvent beaucoup d'anxiété. Le succès peut être d'accomplir une tâche, de faire un casse-tête ou encore tout simplement de passer un bon moment avec une autre personne dans un endroit public. »
Plusieurs activités sont prévues par la SAE dans le cadre de la campagne de sensibilisation #EncoreLà, en ce mois de janvier 2016.
