Il n'y a pas si longtemps, diagnostiquer l'autisme pouvait prendre 450 jours chez les enfants de 0 à 17 ans dans certains cas. Désormais, ce délai se limite à moins de six mois, et ce, en raison des démarches de la collaboration citoyenne.
Pour améliorer les délais de diagnostic des troubles du spectre de l'autisme (TSA), des usagers ont été impliqués dans la démarche. « On a eu en 2011 une proposition pour s'associer à la recherche pour évaluer quelle était la meilleure façon de travailler en communauté, donc en collaboration », explique Christian Gauthier, directeur adjoint des programmes de déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS de l'Estrie - CHUS.
Auparavant, le TSA était diagnostiqué après 430 jours pour les cas simples et 579 jours pour les cas complexes. Un groupe de professionnels a donc été mis sur pied. Parmi ce même groupe, il est possible de retrouver des experts de la santé, des organismes communautaires et la Société de l'autisme et des TED de l'Estrie (SATEDE).
« On a pris tout ce monde qui arrivait de références médicales d'un peu partout. Les demandes atterrissaient en pédopsychiatrie. Ce n'était pas trié avant et c'est là où était la problématique d'engorgement. L'approche de la communauté stratégique est donc apparue », précise M. Gauthier.
L'approche de la communauté est une instance temporaire qui a mis sur pied un comité avec différents acteurs. « Ces experts viennent de différents horizons, que ce soit de la sphère médicale ou de la sphère interventionnelle comme des organismes communautaires. Tout le monde a la même voix autour de la table. On enlève la hiérarchie et le pouvoir », fait valoir M. Gauthier.
Une nouvelle façon de procéder
Depuis 2014, la nouvelle procédure permet d'améliorer le service auprès des enfants atteints d'autisme par exemple. « On a décidé de ne pas recommencer, de ne pas transcrire et éviter les erreurs et les pertes de temps. On a éliminé ces éléments. C'est un travail de trajectoire. On suit le cheminement dans les bottines de l'usager pour comprendre ce qui est le mieux pour lui », fait valoir le directeur adjoint.
Les étapes reliées à cette nouvelle trajectoire découlent d'outils entendus et convenus pour tous. Ces mêmes outils servent au dépistage pour filtrer les dossiers. « On a aussi l'accompagnement aux parents comme deuxième ingrédient et ne pas recommencer en plus d'utiliser l'interdisciplinarité. Cette nouvelle trajectoire, implantée en janvier 2015, a donc permis de réduire les délais a moins de six mois pour voir le diagnostic. Ce projet est là pour rester », souligne M. Gauthier.
Les causes de l'autisme pourraient être causé par notamment l'épigénétique, explique Mélanie Couture de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke. Ce qui veut dire que des familles pourraient avoir un gène prédisposé au trouble du spectre de l'autisme s'il est en contact avec un facteur environnemental comme les virus, des bactéries, etc.
Une chose est sûre, il y a une augmentation du TSA. « Il y a une augmentation, et je suis capable de dire qu'il y a déjà 10 % de cas supplémentaires pour évaluation comparativement à pareille date l'an dernier », soutient M. Gauthier.
L'augmentation des cas de TSA peut s'expliquer notamment par le fait que les connaissances sont plus grandes et que les gens sont mieux outillés. Pour Mme Couture, la présence du TSA est en croissance constante dans le monde. Près d'un pourcent de la population est diagnostiquée avec un TSA. En Estrie, c'est un peu contradictoire dans le sens où dans les écoles, les cas ne sont pas tous diagnostiqués. Si c'était le cas, le portrait serait semblable.
Ce jeudi 8 décembre, un colloque sera organisé par l'Institut universitaire de recherche de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS). Le thème principal sera Agir pour et avec l'usager, ses proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé.
Cet événement permettra à environ 300 personnes des CISSS et CIUSSS du Québec en plus de professionnels, de représentants de comités d'usagers, de citoyens, etc., de comprendre les pratiques permettant un engagement des citoyens et des communautés dans les services sociaux et de santé.
